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DESCRIPCION
La Fundación Alzheimer España (FAE) es una organización no gubernamental de ambito nacional sin fines de lucro ni vinculacion con partidos políticos, laboratorios farmaceúticos o entidades religiosas.
Fue creada oficialmente en el año 1991 gracias a la iniciativa de un grupo de personas cuyas familias han sufrido esta enfermedad junto a profesionales (investigadores, abogados, economistas...) involucrados con esta patología.
Los objetivos de la Fundación son:
1- Facilitar información y orientación a las personas que sufran síntomas de la enfermedad de Alzheimer o que deseen una asistencia preventiva de la misma, así como a sus familiares y allegados.
2- Proporcionar y procurar asistencia técnica y sanitaria a las personas que se encuentran afectadas por la llamada enfermedad de Alzheimer o demencias con sintomatología similar, bien en centros y establecimientos de la propia Fundación, bien mediante conciertos y acuerdos en centros hospitalarios institucionales o centros privados.
3- Promover y fomentar la investigación y el estudio de la llamada enfermedad de Alzheimer y, en particular, de la patología del cerebro relativa al deterioro de las neuronas o células del sistema nervioso, al objeto de conseguir avances,
4- Realizar toda clase de actividades que tengan como fin el desarrollo de la terapéutica de los procesos patológicos degenerativos del cerebro.
El trabajo diario de la FAE incluye, segun sus responsables, las siguientes actividades:
- Sensibilizar a la opinión publica, a los profesionales de la salud y a los políticos para fomentar el conocimiento de la enfermedad y de sus consecuencias socio sanitarias
- Crear, definiendo fines y actuaciones, agrupaciones y asociaciones de familiares que se auto-ayudan y son capaces de cuidar mejor a sus enfermos
- Redefinir la enfermedad de Alzheimer como una enfermedad socio sanitaria, cuyo enfoque es el binomio enfermo-cuidador
- Promover los derechos legales del enfermo y del cuidador
- Estimular a las instituciones oficiales y privadas para que consideran la "carga familiar que pesa sobre los cuidadores y las familias y planifiquen las medidas necesarias para aliviarla
- Poner en marcha en España todos los medios y herramientas necesarios para informar y formar a cuidadores informales y profesionales de la salud (médicos, personal sanitario, trabajadores sociales…) sobre los distintos aspectos de la enfermedad y de sus consecuencias sociales por vía de cursos, programas de formación on-line, libros, revista…
- Crear con otros países europeos una asociación internacional (Alzheimer Europe) que reagrupa las asociaciones de familiares nacionales para representarlas a nivel de las estructuras políticas de Europa (Comisión y Parlamento europeo),
- Liderar o participar a programas nacionales e internacionales de prevención, diagnostico, información y formación apoyados por la Comunidad Europea,
- Crear acontecimientos tanto nacionales como europeos donde profesionales de la salud y agrupaciones de familias afectadas han podido encontrarse, intercambiar experiencias, aprender, reflejar actividades, testimoniar y participar a una mejor concienciación de las Administraciones Publicas a la hora de diseñar una política socio sanitaria en mejor adecuación con las necesidades reflejadas (4ª reunión Alzheimer Europe- Madrid 1994; Alzheimer's disease and public health- Madrid 1998; Encuentro Europeo en el Ministerio de Sanidad y consumo - Madrid 2000).
- Fomentar actividades de investigación psicosocial reflejada, en particular por el proyecto I +D sobre la prospectiva de la enfermedad de Alzheimer desarrollado en colaboración con IMSERSO y premiado por la Obra Social Caja Madrid (2004) y por el Estudio Europeo "Who cares" (2006-2007).
SERVICIOS
- Programa Voluntariado
Personas seleccionadas como voluntarios colaboran en forma complementaria en los distintos programas y servicios que brinda la Fundación Alzheimer España.
El objetivo es potenciar la acción del voluntario en la FAE, trabajando en la mejoria de la calidad de vida del enfermo y su familia.
- Bolsa de Auxiliares
La Fundacion realiza programas formativos preparando auxiliares de ayuda a domicilio para enfermos de Alzheimer. Posteriormente, la FAE actua como intermediaria entre las familias de las personas enfermas de Alzheimer y los auxiliares, creándose una relación laboral privada entre ambas partes.
- Asesoramiento Online
Los equipos de la FAE ofrecen asesoramiento sobre diferentes items, incluyendo:
* Enfermedad: información básica sobre la enfermedad, la pérdida de autonomía y la dependencia, orientación y apoyo según el estado del enfermo y las características del entorno familiar.
* Recursos socio-sanitarios: ¿Cuáles son? ¿Dónde encontrarlos? ¿Cuáles son los requisitos? ¿Cómo acceder? ¿Cómo obtener subvenciones del Ayuntamiento para adaptaciones del domicilio? ¿Cómo tramitar la solicitud de valoración de la persona dependiente?
* Temas jurídicos: poder general, incapacitación, curatela y tutela, testamento vital y directrices anticipadas, testamento y donación…
* Búsqueda y selección de una institución: centros de dia, residencias publicas o privadas, concertadas o no.
- Actividades de Ocio
La FAE organiza actividades de ocio y tiempo libre que ayudan al esparcimiento necesario de los cuidadores familiares. El objetivo es organizar un espacio lúdico en el cual puedan participar tanto los cuidadores como los propios enfermos de Alzheimer.
- Apoyo psicológico
Los principales objetivos planteados son:
1. Proporcionar información acerca de la enfermedad y sus cuidados
2. Generar recursos personales para afrontar el problema.
3. Apoyar para una adecuada aceptación de la enfermedad.
4. Potenciar una adecuada toma de decisiones.
5. Prevenir el "Síndrome del cuidador".
- Psicoestimulación Grupal
Actividades:
1. Actividades de estimulación cognitiva y mantenimiento de las actividades de la vida diaria.
2. Actividades de psicomotricidad, musicoterapia, ergoterapia, reminiscencias.
3. Actividades formativas y de apoyo emocional al familiar cuidador.
4. Actividades de respiro para el cuidador.
- Psicoestimulación a domicilio
La base de este programa es trabajar con los enfermos en su propio domicilio para mejorar sus capacidades cognitivas, fisicas y comportamentales.
Los objetivos son reducir la dependencia del enfermo y ofrecer recursos y habilidades que mejoren su cuidado.
- Psicoestimulación
Conjunto de disciplinas terapéuticas que ejercen y refuerzan las capacidades mentales del enfermo. Se considera la disciplina mas usada como tratamiento no farmacologico en la enfermedad de Alzheimer. Su base es que el ejercicio mental fortalece al cerebro.
- Formación para Profesionales
Se realizan cursos para todas las personas interesadas en formarse como cuidadores de enfermos de Alzheimer con la posibilidad cierta de incorporarse a la bolsa de empleo de FAE.
- Formación familiares cuidadores
Cursos de iniciación a la enfermedad del Alzheimer dirigida a los familiares que son cuidadores.
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